國健署公開甄選「107年罕見疾病防治工作補助計畫」案

1. 公告日期：106年10月3日。 截止投計畫(收件)日期：106年10月24日17時止。

2. 申請對象:（一）教學醫院。（二）大學院校、公立研究機構，或依法設立、登記，以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。（三）以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨，依法設立、登記之全國性社團法人、財團法人或人民團體。

三、補助範圍:

(一)培育罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之必要專業人力。

(二)進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究。（有關人體試驗之醫療項目，不在本案範圍）可參考下列範圍提報計畫：

１、蒐集探討國外罕見疾病病患維持生命所需之特殊營養食品（包括低蛋白米麵）使用情形，包括飲食控制、年齡限制、使用量等文獻資料，並提出國內規劃建議。

２、蒐集探討國外有關罕見疾病防治基因資料庫之建置架構、運作方式、資料蒐集內容等文獻資料，並提出國內建置罕病基因資料庫之規劃建議。

３、蒐集國外有關罕見疾病防治衛生政策之行銷、管理及規劃等文獻資料，並比較國內外之差異，提出國內目前罕見疾病防治之改進措施及未來可行之規劃建議。

４、蒐集探討國外罕見疾病病患之長期照護規劃及實施方式，並提出未來規劃之建議。

５、建立常見罕見疾病之家屬照護模式。

(三)購置罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之專用設備。

(四)進行罕見疾病防治有關之學術交流及宣導。如：編製病友照護手冊、醫療照護手冊或營養手冊等，強化罕見疾病病患及家屬相關自我照護之能力。

四、意者請於106年10月24日前，依所附公開甄選作業申請須知，將計畫書函送本部國民健康署。