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English轉知會員：國健署發布罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法
罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法總說明
為推動醫療服務與照護，增進國人健康並預防罕見疾病，罕見疾病防治及藥物法(以下稱本法)自八十九年二月九日公布施行至今，歷經於九十四年一月十九日、九十九年十二月八日、一百零四年一月十四日共三次修正。其中為加強照顧罕見疾病病人，提供罕見疾病病人與其家屬充分之疾病資訊及心理支持，以因應疾病對於病人與其家庭之生理及心理衝擊，並為避免因遺傳因素於家族中發生新個案，爰於一百零四年一月十四日修正本法第八條第一項，除原規定中央主管機關應派遣專業人員訪視，告知相關疾病之影響，提供照護諮詢外，並增訂提供心理支持及生育關懷等服務，並授權中央主管機關訂定提供相關服務之法規命令。
為符法制，爰依本法第八條第二項之授權訂定「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」，共十一條。