轉知會員-國健署檢送罕見疾病個案快速審查條件之「送審資料表」及「審查標準表」案

為加速罕見疾病個案通報審查作業,縮短患者通報時間,國健署前委請罕病專家,針對通報個案病人數多,且診斷要件複雜之10項罕病優先研訂快速審查條件,並經提送罕見疾病及藥物審議會審議通過。包括:多發性硬化症、脊髓肌肉萎縮症、肌肉萎縮側索硬化症、粒線體疾病(共包含5項疾病,為:Kearns-Sayre氏症候群、Leigh 氏童年期腦脊髓病變、MELAS 症候群、MNGIE症候群、粒線體缺陷)、原發性肺動脈高壓及結節性硬化症等。
旨揭表單,請會員逕上國健署網站下載查詢 http://www.hpa.gov.tw/BHPNet/Web/HealthTopic/TopicBulletin.aspx?No=201505050001&parentid=200712250007