【轉知】國健署預告新增「GNE遠端肌病變」等3項罕見疾病及修正「Dravet症候群」罕見疾病生效日
依據:行政程序法第一百五十一條第二項準用第一百五十四條第一項。
公告事項:
一、訂定機關:衛生福利部。
二、訂定依據:罕見疾病防治及藥物法第三條第一項。
三、預告內容:
(一)增列「GNE遠端肌病變」等3項為罕見疾病(詳如附件)。
(二)修正「Dravet症候群」罕見疾病生效日(詳如附件)。
(三)本案另載於本部國民健康署網站(網址:www.hpa.gov.tw ),罕見疾病主題專區。
四、對本公告內容如有任何意見或修正建議者,請於本公告刊登公報次日起60日內陳述意見或洽詢:
(一)承辦單位:衛生福利部國民健康署(婦幼健康組)。
(二)地址:臺中市民權路95號6樓。
(三)電話:(04)2217-2445,聯絡人:陳小姐。
(四)傳真:(04)2227-7595。
(五)電子郵件:chiahui@hpa.gov.tw。