親愛的會員您好!

依據罕見疾病防治及藥物法第七條規定，「醫事人員發現罹患罕見疾病之病人或因而致死者，應向中央主管機關報告」。

國健署於104/11/23來函重申醫事人員發現疑似罹患罕見疾病個案，應向國健署通報。

隨文併附「公告罕病分類序號彙總表」、「罕見疾病個案報告單」供參。

※列入之血液疾病包括：重型海洋性貧血、血小板無力症、同基因合子蛋白質C缺乏症、陣發性夜間血紅素尿症、非典型性尿毒溶血症候群。